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中國時報【葉德正╱新北報導】

脊裂兒因脊椎管閉合不全行動不便,須終身使用尿布與治療,每年近百萬的費用讓許多家庭喘不過氣,且該病未納入罕見疾病健保補助,更是雪上加霜,新北市宣布明年元旦起,開辦每年最高6萬元住院醫療、最高18萬元看護費補助,要給脊裂兒家庭最大後勤支援。

衛生局昨邀請脊裂兒安安帶來自創曲《脊兒的天空》,展現脊兒不被先天殘缺所困的能力。

衛生局指出,脊裂是母親懷孕過程中,胚胎脊椎管閉合不完全,有的患童直到長高後症狀才會出現,嚴重將導致下肢癱瘓、大小便失禁,須透過骨科、神經外科、泌尿科手術復健治療。

衛生局指出,脊裂兒每日需導尿7、8次,且終生要使用尿管、尿布、醫療復健費用等,依病情不同,每月花費3到8萬元,每年約36到96萬元,且脊裂在國內盛行率約為萬分之一點一,不屬健保給付的萬分之一以下的罕見疾病,不少家庭無力負擔。

新北市祕書長許育寧昨宣布,明年元旦起,凡18歲以下領有重大傷病卡的脊裂兒,補助住院醫療費用每人每年最高6萬元;看護費用補助每日最高1500元、每人每年最高18萬元。

另除現行的優生保健減免及補助以外,設籍本市曾孕育過脊裂兒婦女再次懷孕時,提供免費甲型胎兒蛋白(AFP)檢查,也會媒合社會福利資源,提供脊裂者尿管、尿袋、尿布物資。

許育寧也說,維生素B9又稱葉酸,是胎兒腦部和脊柱發育不能缺少的營養素,鼓勵孕婦多多補充葉酸,定期產前檢查。

中國時報【許家寧╱花蓮報導】

入冬首波冷氣團報到,合歡山氣溫冷颼颼,昨天一早武嶺僅攝氏0度低溫,不少遊客紛紛到山上等待雪景,雖然至今還沒降下首波初雪,但山頂上一片霧茫茫,路旁樹枝結起冰霜,晶瑩剔透的冰霜掛在樹枝上,讓遊客驚嘆「好像在仙境一般!」

合歡山雪季期問還未開始,但近日的低溫造成高海拔山區出現結霜或霧淞,昨日合歡山僅有攝氏5度低溫,清晨溫度更直逼攝氏0度,昭告雪季將近;李姓遊客直呼「好冷!」山上霧茫茫,能見度相當低,但樹枝及草叢結滿了冰霜,一片白靄靄景色相當美麗。

合歡派出所長張文盛指出,花蓮與南投交界處的松雪樓附近只有零度的低溫,路邊多處水溝出現積霜,若蓄積足夠的水氣,首波瑞雪出現的時間只是遲早的問題,由於今年初「霸王寒流」造成合歡山積雪及膝,警方因應近日寒流來襲加強上山維持路況。

花蓮縣警察局局長廖美玲省錢大作戰昨帶著數箱物資昨上山慰勤,肯定員警在今年霸王寒流中,頂著零下7度的惡寒辛苦值勤,協助多件打滑拋錨車輛脫困,守護遊客安全,也勉勵員警再接再厲,朝連續3年達成「零傷亡」的目標努力。

新城警分局表示,今年度合歡雪季勤務,警方將動員上百警力在高海拔的大禹嶺、合歡山莊停車場維護遊客交通安全,呼籲上山賞雪民眾要多帶禦寒衣物,尤其武嶺至小風口管理站路段,上下坡幅度大,加上濃霧影響,務必開啟大燈,低速行駛,注意行車安全。

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